PERSONLIGA BERÄTTELSER

 

Läs personliga historier om människor som provat olika alternativa behandlingar, eller hur det är att behöva operera sig, hur det är att ha korsett, hur det är att skaffa barn när man har skolios och/eller opererat sig. För att hjälpa andra i sin skoliosresa vill vi gärna att du berättar din/er historia. Kontakta oss - antingen intervjuar vi er, eller så skickar ni oss en text eller video. Vi vet att många är intresserade av att höra hur andra har haft det. 

FAMILJEN LINDELLS SKOLIOSRESA
De har varit på Scoliosis SOS Clinic i London och på Dansk Skoliose Center och skaffat en Chenau-Gensingen-korsett.

Det finns inga universallösningar, vår historia är bara en i mängden, men tanken är att visa på att det finns olika alternativ. 1 oktober 2016 fick vi reda på att vår 11-åriga dotter hade skolios med 2 kurvor på ca 19 grader. Det var skolsköterska som först upptäckte det vid rutinundersökning och sedan blev det röntgen. Vi fick ingen mer information än att man skulle följa upp det med en röntgen ett år senare. Den röntgen som gjordes 10 oktober 2017 visade då 30 grader på båda kurvorna. I och med det meddelade vårdgivaren att det nu skulle bli omedelbar korsettbehandling.

Nu började vi googla och blev helt knäckta av allt med korsett, eventuell operation och hur vi skulle kunna hjälpa vår dotter. Alla i familjen var väldigt ledsna och det kändes väldigt mörkt.

 

Vi hörde talas om Scoliosis SOS Clinic i London där träning parallellt med korsettbehandlingen skulle kunna stoppa krökning och rotation. Min dotter och hennes mor åkte dit under fyra veckor i januari 2018. Strax innan hade min dotter fått sin Bostonkorsett från sjukvården här i Sverige. Den var otroligt påfrestande att ha på sig men hon kämpade på för att vänja sig. Under vistelsen i London så fick hon lära sig att träna för att motverka mer krökning och rotation. Bemötandet var suveränt, mycket engagerat och personligt anpassat. Väl hemma igen så hade hon en hållning som var mycket rakare och ryggen upplevdes bättre.

I april gjordes en röntgen efter 24 timmar utan korsett och den visade på 29-24, d.v.s. en viss förbättring. Under vistelsen i London så kämpade dottern med tillvänjningen av Bostonkorsetten. Det var tydligt, i jämförelse med de andra patienterna, att hennes korsett var den klumpigaste och osmidigaste av alla. Hon hade blåmärken, var genomsvettig och kunde knappt andas och var enormt påverkad både fysiskt och psykiskt, kläder satt inte kvar och gick sönder på löpande band. Rena stenåldern jämfört med andra patienters korsetter. Via andra föräldrar hittade vi Dansk skoliose center och fick tid för en ny korsett. Vilken skillnad för min dotter när hon väl fick den nya i slutet på maj 2018. Helt otroligt! Chenau-Gensingen-korsetten ser tuff ut, men ger mycket mer utrymme att andas, mer ventilation, betydligt bättre rörlighet och funkar mycket bättre med kläder. Tack vare den så klarade vi den rekordvarma sommaren, det hade inte funkat med Bostonkorsetten. Nu (oktober 2019) är dottern 14 år, och vi har precis hämtat vår tredje korsett från Danmark.

Och hur har det gått?

Hon använder korsetten större delen av dygnet, och tränar 30-45 minuter varje dag efter ett schema som hon fick från kliniken i London. Hårt jobb alltså, det ska inte förnekas. Senaste röntgen (efter 24 timmar utan korsett) visar nu på 19 i övre och 12 i nedre kurvan. Rotation i bröstkorgen har minskat från 15 till 5. Hon är fortsatt smärtfri och oroar sig inte alls lika mycket längre, och det känns otroligt bra! För vår del så har det varit en stor omställning att slippa se korsetten som ett tortyrredskap, och istället kunna se den som ett stort stöd och en trygghetsförsäkran. Det går inte heller att nog betona vikten av träning för att förbättra sin hållning och att stärka ryggen den vägen.

 

Freddie Lindell / 26 oktober 2019/ Om du vill komma i kontakt med Freddie kan du gå med i vår Facebookgrupp Skolios Sverige och kontakta honom där.

LOTTIES SCOLIOSIS WARRIOR HAMPUS

De har varit på Scoliosis SOS Clinic i London.

Igår mötte vi den svenska vården igen efter vår träning i London. Såg ut som dom tappade hakan lite, men mäktigt imponerade. Hampus börjar få en naturlig muskel korsett. För dig som inte vet vem Hampus är så va han som en sackosäck för 3 veckor sedan. Höger sida hade kapsejsat helt.
 

Vidare på skolan, där lärare och elever undrade vad som hänt, du ser längre ut sa dom  Hampus fick visade upp några övningar… stolt, lite längre och jag tror banne mig det kommer gå lite lättare att träna dom 45 minuterna om dagen som vi ska träna i några dagar i alla fall

Lovade oxå att dela och berätta efter våra 2 veckor på Scoliosis SOS Clinic i London.  Vi valde att åka på 2 intensiv veckors träning ScoliosisSOSClinic gold med 30 tim privat träning och resten gruppträning, eftersom Hampus har en skenande skolios men även en lindrig utvecklingsstörning, och behöver mycket “hands on” för att övningarna ska bli rätt. Annars är nog det bästa att åka 4 veckor, först 2 veckor för att lära sig alla övningar och sedan 2 veckor för att verkligen få in det i muskler och kropp.
 

Du tränar i grupp, Hampus var bland ungdomar vilket var mycket givande. Dels för att möta andra med skolios i sin ålder och att se att skolios är individuell, vissa såg inte böjda ut alls och vissa hade större kurvor. Smärta var oxå olika. Alla hade individuella program men många övningar gjordes tillsammans. Du tränar 9.00-17.00 med 1,5 timmas rast. Det är kunnig personal som hela tiden rättar och puffar på dig i rätt riktning för att få ut maximalt i övningarna just för dig och din förutsättning. Målet är att allt ska sitta ända in i musklerna för att du ska klara att fortsätta hemma med din träning.
 

Hampus hållning är helt klart mycket bättre på bara 2 veckor. Vi har övningar som lättar och stretchar ut runt rotation och kurvan, högersidan är stärkt och vi jobbar för att få en naturlig korset som bär upp ryggrad och skelett. Vi har ett program som ska göras varje dag i 45 minuter hemma… låter mycket men ingenting om du tänker på hur många timmar som går åt framför dator och paddor.  Du bör vara bered på att jobba hårt om du åker dit, och att vara klar över syfte med din resa är bra.
 

Vårt mål

  1. Att bromsa Hampus utveckling av kurvan och om möjligt få den att vända.

  2. Möta kunnig personal på skolios.

  3. Stärka kroppen och hållning.
     

Våra 2 veckor med 30 timmars pt kostar lika mycket som 4 veckor, 45.000 kronor.
Vi har sökt ersättning av försäkringskassan av vård inom EU. Så vi har läkarintyg från Sahlgrenska för att förebygga inför eventuell operation av specialläkare och ett från läkare på Hab i Borås att Hampus behöver behandling utomlands eftersom den inte finns i Sverige…. ännu. 

Så hur utvärderar vi/jag resan!?
Jag känner mig klokare, tryggare och super motiverad att fortsätta träna tillsammans med sonen. Hampus själv är nöjd, han gick ner 2 kg första veckan, är rakare, starkare och har en kroppsmedvetenhet han inte hade innan i sin kapsejsade kropp.

Graderna på skoliosen har vi ingen aning om ännu, men just nu så är inte det som är det största fokuset utan att släppa på tajta muskler som låser ryggen, få igång cirkulation och rörelsen i benen och bygga upp rätta muskler. lite motstånd att träna möter vi med jämna mellanrum… men vem vill inte hellre krypa upp i soffan än å träna?   

Detta är naturligtvis inte den enda rätta vägen för alla men för oss va den kanon just nu. Om de låter enkelt så va det inte det. Hampus ramlade ner från dubbeldäckaren första helgen innan kursen och skadade sig illa i både höft och fot, veckan efter ramlade han och skadade handleden så hande hängde som en disktrasa, trots detta kämpade han på så han är verkligen en Scoliosis Warrior. 

Anledningen att jag delar är att jag vill och hoppas vi här inne och runt om landet kan dela så mycket information och inspiration som möjligt. Å varför inte försöka få till något liknande här i Sverige?!

Har du frågor eller vill veta mer är det bara att ringa 0768-949525.

Varma hälsningar
Mamma Lottie

15 september 2017

"Vi visste inte vad skolios var"

LYSSNA PÅ PERNILLAS PERSONLIGA SKOLIOSBERÄTTELSE FRÅN RADIO NORRORT

Pernillas-story1Artist Name
00:00 / 50:24

©2020 by skoliosföreningen.   

Alla rättigheter till materialet tillfaller skoliosföreningen. Vill du vidarepublicera – kontakta oss.