pernilla.png

Pernilla Grip Acharius, Sollentuna

Ordförande

Min skolioshistoria 

Min sons skolios upptäcktes när han var cirka 10 år hos skolsköterskan. Vi visste inget om skolios när vi fick beskedet. Det är nu åtta år sedan och när vi försökte hitta information på nätet fanns det mycket knapphändig information. Vi frågade vår läkare om det fanns stödgrupper eller ungdomsgrupper så att sonen kunde få träffa andra med skolios men fick då svaret att det hade funnits men lagts ner på grund av ekonomi.   

 

Vår son började med Bostonkorsett som han skulle ha på sig, helst dygnets alla timmar. Efter 1,5 år såg man att korsetten egentligen inte hjälpte då sonens kurva satt för långt upp. Han fick då istället ingå i en forskning där han var med i gruppen “träning” vilket innebar att man skulle utöva sin idrott några gånger i veckan. Parallellt med det gick han på regelbundna kontroller var sjätte månad och röntgade. Efter cirka två år så blev kurvan för stor och han blev då opererad, våren 2019.  

 

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen

Sedan sonen fick reda på att han hade skolios, har jag tyckt och upplevt att vården har brister i själva behandlingen av skolios, ibland även att det brister i kunskap. Jag tänker då främst på skolhälsovården där det är av vikt att man fångar upp barn med skolios så tidigt som möjligt. Forskningen visar att ju tidigare man fångar upp skoliosen desto större chans att kunna stävja den och det kan vara skillnaden mellan ett liv med smärta eller ett liv utan smärta.

 

Det är också viktigt att man som förälder till ett barn med skolios får all information och en tydlig behandlingsplan för att kunna vara ett tryggt stöd.

 

Sedermera tycker jag att det är viktigt att det finns en tydlig behandlingsplan genom hela livet, vare sig man är opererad eller inte.  

richard.png

Richard von Yxkull, Bromma

Vice ordförande

Min skolioshistoria 

Vår dotters skolios upptäcktes av skolläkaren när hon var elva år. Eftersom skolios redan fanns i släkt bad vi skolan att vara extra vaksamma. Trots att vi tidigt kom i kontakt med BOC (Barnortopedisk centrum) i Stockholm tog det över ett år av tjat och påtryckningar innan vi fick remiss Karolinska och röntgen. Där stod det snabbt klart att hon behövde korsettbehandling. Det var minst sagt omtumlande att gå från “ingen fara, vänta och se” till Cobbvinklar, Risserskalor och Bostonkorsetter. En helt främmande värld öppnades och vi sökte all tillgänglig information vi kunde hitta. Det blev många sömnlösa nätter, tusen frågor och ett flertal ostrukturerade svar på nätet.  

 

Tidigt insåg vi utifrån våra egna upplevelser det skriande behovet av, och bristen på, samlad, vederhäftig information. Inte bara medicinsk sådan utan också hur man skapar en bra fungerande vardag. Men det vi fann i olika forum på nätet var några föräldrar och andra diagnostiserade och tillsammans grundade vi Skoliosföreningen i Sverige. Vi ville skapa en plattform för att  hjälpa både anhöriga och direkt drabbade i skoliosens alla skeenden. Från diagnos, till olika behandlingsformer och eftervård. Ung som gammal. 

 

När det gäller vår dotter har vi delvis valt en egen väg genom att åka till Danmark och införskaffa en Chenaukorsett med tillhörande Schroth-övningar. Det har fungerat långt över förväntan och vi är nu 2 ½ år senare fantastiskt nöjda med utgången. Både kurva och rotation har i stort sett halverats. Att vi snabbt agerade innan tillväxtspurter och pubertet var avgörande. 

 

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen 

Grunden till föreningen för mig är att det ska finnas bra information, att man kan dela erfarenheter då varje rygg är unik och att vi ska arbeta tillsammans med sjukvården för att bli bättre. För det finns alternativ och kanske framförallt komplement till den vård som erbjuds i Sverige idag.

 

Skapa och hitta plattformar för kommunikation, där vi alla kan lära och inspirera.

 

Sedan ligger vissa sakfrågor mig extra varmt om hjärtat; Att vi upptäckter och behandlar skolios så tidigt som möjligt för att inte tappa dyrbar tid.

 

Att få tillgång till lågstrålningsröntgen även i Stockholm.

 

Att få ersättning från försäkringskassan för i utlandet (alternativa) godkända behandlingar.

 

Och kanske viktigast, att utbilda specialister inom fysioterapi, osteopati med flera hur man bäst behandlar skolios. 

jenny.png

Jenny Engström, Stockholm

Sekreterare & kommunisationsansvarig

Min skolioshistoria 

Min skolios (idiopatisk) upptäcktes av skolläkaren i årskurs sex. Fick då en Bostonkorsett att bära 23h/dygnet, men i ärlighetens namn var den oftast inte på. Blev expert på ursäkter och vita lögner inför mina föräldrar.

 

Så 1986 stelopererades jag av dr Bylund på Karolinska sjukhuset i Stockholm. 13 kotor stelopererades med ett Harringtonstag, en månad i ryggläge på sjukhuset och sedan 6 månader med Milwaukeekorsett då jag fick hemundervisning.

 

Har sedan dess levt ett mycket aktivt liv utan problem. Absolut, jag kan inte göra kullerbyttor, men kastar mig gärna ut för ett brant stup på skidor.

 

Har fött två barn och förlöst dem med kejsarsnitt.

 

Har idag en trötthetskänsla och ibland lite mer ont i de kotor som inte är stelopererade, framförallt i ländryggen.  

 

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen 

Att vi ska ta mer plats , synas mer i debatten för att kunskapen om skolios ska nå allmänheten. Att vi ska få fler engagerade medlemmar som möjliggör att vi kan påverka än mer för att vi ska ha den bästa skoliosbehandlingen i Sverige.  

maria.png

Maria Thorsson, Huddinge

Kassör

Min skolioshistoria  

Min sons skolios upptäcktes av skolsköterskan när han gick i årskurs 4. Det kom som en chock för familjen och jag började direkt söka efter all tillgänglig information. Jag insåg snabbt att Sverige tyvärr låg efter andra länder  gällande korsettbehandling och alternativa behandlingar.

 

Vi beslutade att åka till Danmark för beställning av en Gensingen-korsett samt Schroth-baserad träning. Nu är vi inne på hans tredje korsett som numera är en Boston 3D och han fortsätter med Schroth-baserad hemmaträning.  

 

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen 

Jag tycker det är viktigt att Sverige inte ligger efter i behandling av skolios. Inom andra delar av världen är tex Schroth best practise vedertaget. I nuläget är det bara patienter med kännedom om den behandlingen samt ekonomin för privat vård utomlands som har möjlighet till det. Det vill jag vara med att  ändra på. Jag vill att det ska finnas tillgängligt för alla barn och vuxna som får skolios.

 

Jag vill också att min son och alla andra ska få möjlighet till bästa tänkbara eftervård, för ökad livskvalitet.  

Anna-Karin From, Gargnäs

Suppleant

Presentera ditt team! Klicka här för att lägga till bilder, text och länkar, eller anslut data från din samling.

Marie Carlsson, Malmö

Suppleant, webb & admin

Min skolioshistoria 

Min skolios (idiopatisk) upptäcktes av skolläkaren i årskurs fem. De höll mig under uppsikt tills årskurs sju då jag fick en Boston-Milwaukeekorsett. Vi visste inget om detta så det var en chock att inse att jag skulle ha en korsett av hårdplast och en stålställning/krage runt halsen. Jag hade korsetten dygnet runt, förutom när jag duschade, i fyra år. Tortyr! Jag gjorde det mesta. Red mycket. 

 

Jag hade mer än 50 grader när jag slapp korsetten men jag har tydligen en kota som är missbildad och ortopeden trodde inte att operation behövdes. Det var jag mycket tacksam för. 

 

Jag har haft tur och har inte haft några problem om jag bara har styrketränat. Får ryggskott ibland när jag inte tränat. Det brukar lösa sig med besök hos kiropraktorn. Efter 50 har jag problem med andningen och blir alltid väldigt slut av att städa och sånt. Får kanske inse att det har med skoliosen att göra. 

 

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen 

Jag tycker det är viktigt att vården ligger i framkant och tar till sig den senaste forskningen, nya korsetter t.ex. Chenau-Gensingen och ny sorts träning t.ex. Schroth-metoden.

 

Att vi får den bästa vården med tanke på att skolios ofta är en tung diagnos att bära. Att kunna få prata med en terapeut om hur det är att ha korsett.

 

Att det finns eftervård när man blir vuxen. Kanske 5-årskontroller, Schrothträning, jobba för att vi ska kunna få bidrag till massage eller annan kroppsterapi.

 

Jag hör också om många med skolios som har stora problem med smärta och sällan får adekvat hjälp. Kan vi förebygga med t.ex. Schroth-träning och/eller mjuka korsetter?