Skoliosföreningens styrelse 2025

Min skolioshistoria 

Min sons skolios upptäcktes när han var cirka 10 år hos skolsköterskan. Vi visste inget om skolios när vi fick beskedet. Det är nu åtta år sedan och när vi försökte hitta information på nätet fanns det mycket knapphändig information. Vi frågade vår läkare om det fanns stödgrupper eller ungdomsgrupper så att sonen kunde få träffa andra med skolios men fick då svaret att det hade funnits men lagts ner på grund av ekonomi.

​

Vår son började med Bostonkorsett som han skulle ha på sig, helst dygnets alla timmar. Efter 1,5 år såg man att korsetten egentligen inte hjälpte då sonens kurva satt för långt upp. Han fick då istället ingå i en forskning där han var med i gruppen “träning” vilket innebar att man skulle utöva sin idrott några gånger i veckan. Parallellt med det gick han på regelbundna kontroller var sjätte månad och röntgade. Efter cirka två år så blev kurvan för stor och han blev då opererad, våren 2019.  

 

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen

Sedan sonen fick reda på att han hade skolios, har jag tyckt och upplevt att vården har brister i själva behandlingen av skolios, ibland även att det brister i kunskap. Jag tänker då främst på skolhälsovården där det är av vikt att man fångar upp barn med skolios så tidigt som möjligt. Forskningen visar att ju tidigare man fångar upp skoliosen desto större chans att kunna stävja den och det kan vara skillnaden mellan ett liv med smärta eller ett liv utan smärta.

 

Det är också viktigt att man som förälder till ett barn med skolios får all information och en tydlig behandlingsplan för att kunna vara ett tryggt stöd.

 

Sedermera tycker jag att det är viktigt att det finns en tydlig behandlingsplan genom hela livet, vare sig man är opererad eller inte.  

Min skolioshistoria

Min skolioshistoria började på allvar först 2023, när jag var 68 år, och såg mig på foto i bikini, på väg att dyka i vattnet. Jag stod som en ostbåge! Från när röntgades i 10-12 årsåldern minns jag en ändlös korridor i källaren på Karolinska till en stor, kal (och kall) lokal där jag röntgades, men efter det hände ingenting mer.

 

Till och från har jag tränat, till och från har jag haft massor med ryggskott och värk, men ingen har någonsin påpekat ett eventuellt samband med skoliosen. När jag 2024 till slut fick se min röntgade rygg med 43 graders kurva fick jag en chock. Hur gick det där till? Nu, när jag läst på, vet jag att kurvor kan både öka och minska under hela livet. Jag önskar att jag förstått min skolios, accepterat den (inte helt lätt det heller) och kunnat få tips om att god träning genom hela livet skulle kunna förskona mig kanske både från ökad kurva men framför allt mycket värk. Sedan 2024 tränar jag regelbundet, men prioriterar ryggövningar med pilates och Schroth. 

Mina ledord är:

• ​Förstå

• Förebygga​

• ​Förbättra

 

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen

Med min bakgrund så är jag angelägen om att

• kunskapen ökar

• en vårdprocess implementeras

• antalet skolios-specialiserade (-certifierade) terapeuter ökar

• skoliosspecifik träning prioriteras så att fler kan förstå, förebygga och förbättra – och så långt möjligt undvika operation

 

Med allt arbete som redan är gjort i föreningen, hoppas jag kunna hjälpa till att framför allt tala mycket mer om skolios, driva samarbete med andra föreningar, utveckla organisationen så att vi blir ännu fler som kan bidra – och lära mig ännu mer om förebyggande insatser, som jag anser vara avgörande för att minska ungas och äldres problem med sina kurviga ryggar. Det är aldrig för sent att förändra.

Min skolioshistoria 

Min skolios (idiopatisk) upptäcktes av skolläkaren i årskurs sex. Fick då en Bostonkorsett att bära 23h/dygnet, men i ärlighetens namn var den oftast inte på. Blev expert på ursäkter och vita lögner inför mina föräldrar.

 

Så 1986 stelopererades jag av dr Bylund på Karolinska sjukhuset i Stockholm. 13 kotor stelopererades med ett Harringtonstag, en månad i ryggläge på sjukhuset och sedan 6 månader med Milwaukeekorsett då jag fick hemundervisning.

 

Har sedan dess levt ett mycket aktivt liv utan problem. Absolut, jag kan inte göra kullerbyttor, men kastar mig gärna ut för ett brant stup på skidor.

 

Har fött två barn och förlöst dem med kejsarsnitt.

 

Har idag en trötthetskänsla och ibland lite mer ont i de kotor som inte är stelopererade, framförallt i ländryggen.  

 

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen 

Att vi ska ta mer plats , synas mer i debatten för att kunskapen om skolios ska nå allmänheten. Att vi ska få fler engagerade medlemmar som möjliggör att vi kan påverka än mer för att vi ska ha den bästa skoliosbehandlingen i Sverige.  

Min skolioshistoria

Vår son Bill föddes med vad som senare skulle visa sig vara kyfoskolios. Den progredierade väldigt snabbt och behandling med bålgips sattes in då han var två år gammal. Dock hade gipset inte önskad effekt. Läget blev akut – en krökning av ryggraden på över 90 grader. På tur stod behandling med Halo-Gravity Traction med påföljande insättning av MAGEC growing rods. Detta inleddes när han var 3 år gammal. Efter den första operationen släppte stagen redan på sjukhuset efter några dagar. Stagen fick opereras ut, ny behandling med HGT och ny operation fick göras inom loppet av några månader. Bill är nu 4 år gammal och det är där vi är nu. Hans fall är ovanligt eftersom att han är så liten. Den finns inget direkt facit och det är som att det varje dag skrivs ett nytt blad i boken om hans skolios.

​

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen

• Att sprida information om skolios i syfte att öka den generella kunskapen om skolios i samhället.

• Att alla barn och ungdomar med skolios ska få tillgång till EOS-röntgen (låg strålning). (Barn och ungdomar riskerar i högre grad att ta skada av joniserande strålning och det är därav av vikt att hålla stråldoser så låga som möjligt.)

• Hur vi på mindre barn upptäckter och behandlar skolios så tidigt som möjligt för att inte förvärra och därmed göra situationen mer kompicerad.

• Att barn och ungdomar med skolios lättare/per automatik ska erbjudas nödvändiga hjälpmedel – tex. Sesam-stolar, Crocodile gait trainers, specialskor etc.

• Verka för att få in fler barn med skolios på Habilitering och Hälsa om behov finnes.

• Försöka ta fram riktlinjer för hur förskola kan jobba med barn med MAGEC growing rods – skapa en säker inne- och utemiljö för att förhindra fall och stötar.

• Samarbeten med andra föreningar, organisationer och företag.

Min skolioshistoria

Jag upptäckte min dotters skolios när hon var 13 år. När hon insåg att hon skulle behöva ha korsett i stort sett hela dygnet, under flera år, blev det panik. Då jag är utbildad fysioterapeut tänkte jag att det måste finnas de som kan ge annan behandling som inte innebär korsett. Jag upptäckte, som så många andra, nämligen att det inte fanns någon som kunde ge alternativ behandling i form av fysioterapi i Sverige. Jag sökte vidare och fann Scoliosis SOS clinic i London. Vi åkte dit på en 4 veckors kurs med behandling enligt Schroth. Övningarna var komplicerade och innebar hjälpmedel i form av pinnar, kuddar och bälten, vilket gjorde det svårt för min dotter att göra dessa när hon väl kom hem. I London kom vi dock i kontakt med andra som hade hört talas om Gensingen korsetten. Jag undersökte detta vidare och kom då i kontakt med Scoliofys i Danmark. Min dotter fick en Gensingen korsett utprovad och fick även Schroth-övningar att göra dagligen som var enkla att få till för en tonåring.

​

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen

För mig är det viktigt att arbeta för att fysioterapeutisk behandling ska ingå i svensk sjukvård och vara en självklarhet vid behandling av skolios för alla, barn som vuxna. Jag har nu utbildat mig på Scoliofys i Danmark i Schroth metoden och driver en egen mottagning i Linköping. Jag har, sedan jag startade min klinik, märkt att det finns ett stort behov av fysioterapi. Det är inte bara för barn och ungdomar som söker utan även många vuxna ffa kvinnor som efter klimakteriet fått ökade besvär med smärta och ökning av kurvorna. Jag vill jobba för att denna vård ska finnas tillgänglig för alla som har behov.

Min skolios resa

Jag är sjukgymnast med belgisk utbildning och Pilates instruktör med Amerikans utbildning. Jag arbetar och bor i Bryssel. Min skolios resa började med att jag fick patienter med skolios. Dels ungdomar som kom till mej för sin skolios, dels andra som ibland kom för sin skolios men lika gärna för ryggont eller något annat men som även hade skolios.

Jag har alltid använt mej av Pilatesen för att jobba med ryggpatienter men kände att det var dags att lära mej mer. 

Därför tog jag kontakt med Scolio-Pilates i USA och har gått dera två första utbildningar (av fyra). Jag tog även kontakt med Skoliosföreningen för att fâ lära mej hur man arbetar med skolios i Sverige.

 

Några av de frågor som är viktiga för mig att driva i Skoliosföreningen

För mej är det viktigt att avdramatisera, utan att bagatellisera, att man har en skolios. Att man kan leva ett normalt liv och att man definitivt kan och ska röra på sin kropp. Det är också viktigt för mej att lära mej sâ mycket som möjligt om hur olika länder bemöter och behandlar skolios och att vi delar information för att bättre kunna förstå vår rygg.