Nyhetsbrevet är ute!

Hej alla kära medlemmar!

Hoppas ni alla haft en skön sommar. Nu väntar en spännande och intensiv höst för oss i styrelsen. På agendan står bland annat fortsatta möten med våra systerföreningar i Danmark och Norge, deltagande på NSDS-kongressen i London samt föreläsningar för lärosäten, elevhälsan och fysioterapeututbildningar. Vi arbetar också med att uppdatera vår webbplats, spela in en podd och ta fram nytt föreläsningsmaterial.

Ett särskilt fokus i höst är att påbörja arbetet med att sätta en nationell patientcentrerad behandlingsprocess som gäller för hela livet. Parallellt med detta har vi påbörjat ett projekt med ett annat stort mål som vi har haft länge på agendan: att skapa ett tvärvetenskapligt skoliosråd med representanter från bl a elevhälsan, ortopeder, läkare, fysioterapeuter och Skoliosföreningen. På sikt hoppas vi att detta ska leda till att några av våra universitetssjukhus i Sverige får ett specifikt skolioscentrum, så att vården blir likvärdig oavsett var i landet man bor.

Här kommer lite nyheter om vad som är på gång 😊

Vi växer

Vi är väldigt glada över att du är med och stödjer vårt arbete. Tack vare dig och alla andra medlemmar har vi vuxit ungefär 10 % bara i år. Sedan starten för drygt 6 år sedan har vi nu passerat 350 betalande medlemmar och vår Facebookgrupp Skolios Sverige. har vuxit till över 2 900 personer.

Ju fler betalande medlemmar vi är, desto större skillnad kan vi göra. Med en stark medlemsbas kan vi söka bidrag och driva de frågor som är viktiga för oss alla – så att kunskapen och behandlingarna kring skolios blir bättre, både idag och i morgon, för barn, unga och vuxna. 

Vill du hjälpa oss att växa ännu mer? Tipsa gärna familj, vänner och bekanta att bli medlemmar. Det är enkelt – bara att dela länken www.skoliosforeningen.se/bli-medlem

Vi fick förnyat förtroende från Socialstyrelsen

För femte året i rad har vi beviljats statsbidrag från Socialstyrelsen i kategorin sällsynta diagnoser. I år fick vi 100 000 kr – ett viktigt stöd även om vi önskat mer. Projektet 2025 bygger vidare på de tidigare satsningarna, men med lite mer fokus på att vara vuxen med skolios. Bland annat planerar vi att ta fram en broschyr riktad till vuxna, som ett komplement till det material vi redan har. 

Projektet startar den 1 september och pågår året ut. Har du egna erfarenheter eller idéer som kan bidra? Hör gärna av dig till oss – din input är värdefull!

NSDS-kongressen 2025 i London

I november är det dags för årets NSDS-kongress (Nordic Spinal Deformities Society), som i år hålls i London den 13–14 november. Det blir ett extra speciellt tillfälle – kongressen firar 50 år och arrangeras tillsammans med BSS (British Scoliosis Society) och SRS (Scoliosis Research Society). Här samlas ledande experter främst från Europa. Tillsammans med norska och danska Skoliosföreningarna kommer vi att vara på plats för att nätverka och ta del av den senaste kunskapen. Föreningen skickar två representanter:

·         Kristina Lingårdh – styrelseledamot, fysioterapeut och utbildad inom Schroth Best Practice

·         Anne-Marie Svennberg Pessoa – vice ordförande i Skoliosföreningen och har själv skolios

Inför kongressen tar vi fram ett gediget underlag som våra representanter kan ha med sig i diskussioner och möten. Och vi vill gärna ha din input! Har du tankar, frågor eller ämnen som borde lyftas fram – hör av dig till oss.

Självklart tar vi också med dig på resan - under kongressen kommer vi att rapportera via våra sociala kanaler. Se programmet här, BSS / NSDS 2025

Skriv under vårt upprop – rätten till linnen reduceras i Region Stockholm

I Region Stockholm har man nyligen beslutat att barn som ordinerats korsettbehandling för sin skolios endast ska få två gratis linnen.

Men en korsett bärs nästan dygnet runt – och det blir varmt, trångt och svettigt. För att barnen ska kunna må bra och klara vardagen behövs minst 5–6 linnen, så att man kan byta dagligen och hinna tvätta mellan användningarna.

Vi menar att beslutet är orimligt och riskerar att slå hårt mot de familjer som inte har råd att köpa fler linnen själva. Därför protesterar vi mot beslutet – och vi behöver din hjälp.

Skriv under vårt upprop!

Vinnarna i vår T-shirttävling är utsedda – köp den fina giraffen 

Stort grattis till Charlotte, 11 år, och hennes lillasyster Marlene, 8 år, som tillsammans ritat det vinnande bidraget, en charmig giraff med hjärta! Systrarna har båda skolios och ville skapa ett motiv som var både roligt och passande för temat "Love your spine".

Charlotte har haft korsett sedan februari och delar ett smart sommartips: ”Lägg isbitar i T-shirten eller spola kallt vatten på insidan av underarmen – det svalkar och håller sig kallt längre än man tror!”

T-shirten och även en tygväska med den gulliga giraffen finns i vår webbshop. Som tack får systrarna varsin T-shirt och ett års familjemedlemskap i Skoliosföreningen.

Länk till webbshoppen – klicka här!

Vi gör skillnad – vill du vara med?

Vi är en liten men engagerad styrelse, och alla har en koppling till skolios - som förälder eller genom egna krokiga ryggar. Det som förenar oss är viljan att sprida kunskap om skolios och bidra till att vården i Sverige ska utvecklas. 

Allt vårt arbete sker helt ideellt på fritiden, och vi tar mer än gärna emot hjälp. Just nu skulle vi till exempel behöva stöd med att utveckla våra system för medlemsregister, att skriva bidragsansökningar och att arrangera lokala träffar runt om i landet.  Vill du engagera dig i föreningsarbetet – stort som smått, hör av dig till oss på info@skoliosforeningen@outlook.com  . Tillsammans gör vi skillnad.

Läs mer om oss här: www.skoliosforeningen.se/styrelsen  

Må så gott!

Pernilla, Jenny, Kristina, Tina och Anne-Marie

Skolios Sverige | Facebook, Instagram, Skoliosföreningen i Sverige - YouTube