Socialstyrelsen kontaktade oss och de vill intervjua någon som har erfarenhet av "tidig skolios/early onset scoliosis".
Så här skrev de till oss:
Hej Svenska Skoliosföreningen,
Vi skriver till er med anledning av vårt arbete med nationell högspecialiserad vård, där vårdområdet kirurgi vid ”ryggradsdeformitet hos barn med debut före 10 års ålder (även kallad early onset scoliosis)” har föreslagits för nationell utredning.
Vi undrar om ni har tid att prata med oss lite kort om detta, utifrån patientens och närståendes perspektiv på vården? Skulle en representant från er förening kunna träffa oss digitalt någon gång inom de närmsta veckorna? Ni kan läsa mer om vårt uppdrag på vår hemsida www.socialstyrelsen.se/nhv.
Det kommer att sättas ihop ett vetenskapligt råd nu i höst och de önskar
Kontakt/intervju med någon som har erfarenhet av Juvenile scoliosis, förälder eller en som har det själv.
De vill ha med en representant i det vetenskapliga rådet, antingen en som har erfarenhet av Juvenlie scoliosis men det kan också vara en som är kunnig på skolios och har det själv eller är anhörig.
Projektet beräknas hålla på i ca 6 månader och man behöver sätta av några timmar för detta, de flesta möten är digitala men det första mötet kommer vara fysiskt på plats på KI och under en hel dag.
Arvode är några hundralappar per gång.
Hör av dig till oss om du är intresserad.