I förra veckan var vi (Pernilla, Marie, Tina och Jenny från styrelsen) i Köpenhamn på den årliga NSDS (Nordic Scoliosis Deformity Society) kongressen. Intensiva, lärorika och nätverksbyggande dagar. Det är ungefär 300 deltagare från hela världen. Kirurger, korsettmakare, EOS-säljare, fysioterapeuter, tillverkare av operationsutrusning, ortopeder, Scoliofys Köpenhamn, forskare och våra kollegor från norska och danska skoliosföreningarna.
Skulle nog säga att just nätverkandet och samtalen mellan föreläsningarna är det som gav oss allra mest. Här får man chansen att traska fram och verkligen ställa sina frågor och berätta om vad vi i Skoliosföreningen gör och vad vi vill.
Föreläsningarna var av blandad kvalitet. Några riktigt intressanta (se kommentarer vid bilderna nedan). Men tyvärr var det väldigt få som pratade om vikten av skoliosspecifik träning. Det som var mest märkligt var att den danska Skoliosföreningen inte blev inbjudna att tala så som vi fick äran att göra förra året i Linköping.
Några saker som vi tog med oss hem:
Vi startar nu upp ett gediget samarbete med norska och danska skoliosföreningarna för att dela statistik, kunskap och påverka för en bättre skoliosvård i Norden.
Presentation om nattkorsett vs. "full-time" korsett, som vi sett framemot blev en besvikelse där det mest blev skämt och personliga åsikter utan faktaunderlag.
Presidenten för SRS (Scoliosis Research Society) hade en bra presentation som handlade om lungkapaciteten hos skoliospatienter, opererade och icke opererade.
Vi fick höra diskussioner om VBT-metoden versus korsettbehandling för barn, där vissa menade att korsett är att föredra. Tekniker som mäter hur mycket korsetten faktiskt används nämndes, men utmaningar kvarstår.
Det är stor skillnad mellan sjukhusen i världen men också i Sverige hur man följer upp patienten efter operation.
Två svenska ortopeder hade slut på vår broschyr inför operation och ville att vi skulle skicka nya :-)
Två presentationer stod ut, den ena om en misslyckad operation och dess följder, och den andra om en lång resa mot ett lyckat resultat för en patient med neuromuskulär skolios.
EOS är en lågstrålande röntgen. I Frankrike finns det ca 60 EOS, i Schweiz 12 st, i Danmark tre och fler är på gång, i Finland 2 st, i Sverige har en på Skånes universitetssjukhus (Malmö) och en på Mölndals sjukhus som bara får användas till forskning. Vi kommer kämpa för fler EOS i Sverige och vi vet att det finns stöd från personalen på röntgen och ortopederna… En ny EOS kostar ca 8 miljoner.
Tyvärr saknades diskussioner om träningens roll och olika korsetter. Scoliofys hade lämnat in två abstracts utan att få svar, och den danska föreningen fick inte heller möjlighet att tala, vilket var synd.
Och lite skvaller; en välkänd ortopedkirurg planerar att besöka Scoliofys för att titta på Gensingen-korsetten. Spännande att se vad det kan leda till!
Det var intressant att lyssna på var ”presidenten” för SRS (Scoliosis Research Society) som hade en bra presentation som handlade om lungkapaciteten hos skolios patienter, opererade och icke opererade.
Det han också tog upp på slutet var att han anser att dagens ortopeder mäter/fokuserar på fel saker, att skolios påverkar så mycket mer och att det behöver de se och följa upp t.ex. lungkapaciteten men även rörelseförmåga m.m. Det var stort att höra någon säga det och speciellt när det kommer ifrån en person som många lyssnar på…
En presentation var en diskussion mellan två ortopeder där en var från England och den andra från Finland där det handlade om vilken behandling är bäst för ett barn (som ännu inte kommit in i puberteten) som har skolios där de jämförde VBT-metoden och korsett.
VBT-metoden ifrågasattes av en del kollegor i publiken, där man tyckte att korsettbehandling är bättre. VBT-metoden används idag som ett alternativ till korsetten som vi förstod det, där barnet blir opererat men kan fortfarande växa.
De tog även upp statistik över hur korsettanvändning kan hjälpa för att undvika operation. Problemet är bara att barnen inte använder tillräckligt många timmar. Det finns idag, i bl.a. USA, en teknik, en app som mäter temperaturen mellan kropp och korsetten och den kan även hålla räkning på hur många timmar som korsetten bärs. Dock så har man förstått att barn och ungdomar sätter korsetten på deras batteridrivna gosedjur eller liknande…
Det var två presentationer som vi tyckte var bra och som det behövs mer av – den ena var om en patient där det inte hade gått så bra med operationen och vad som följde därefter. Den personen hade idiopatisk skolios. Det andra fallet handlade om en patient där det hade varit en lång resa och vad han tog med sig från den resan och att dela med sig med andra kollegor. Det gällde en neuromuskelär skolios och där hade blivit ett bra slutresultat trots många motgångar.
Comentarios