Kongenital skolios (medfödd)

Kongenital (medfödd skolios) är en typ av skolios som du föds med. Denna typ av skolios beror på att ryggraden inte utvecklas normalt i livmodern. Ryggraden består av små ben som kallas ryggkotor. Ibland formas inte kotorna helt normalt när barnet växer i livmodern. Ibland bildas inte en eller flera av kotorna alls, vilket får ryggraden att växa ojämnt efter födelsen. Skolios är när ryggraden kröker sig i sidled, och ofta vrider sig samtidigt, istället för att vara rak. Detta kan resultera i en C-/S-kurva.

Orsak
Medfödd skolios beror på att ryggkotorna inte bildas som de borde medan barnet växer i livmodern. Vissa av kotorna kanske saknas, eller andra kanske inte har normal form, vilket kan få ryggraden att krökas när den växer. Detta kan börja redan under de första sex veckorna av graviditeten, men varför det händer är inte helt klarlagt. De flesta orsakerna till medfödd skolios tycks inte vara ärftliga.

Diagnos
Det är ganska vanligt att kvinnor genomgår ultraljudsundersökningar under graviditeten, det kan då visa att barnet har medfödd skolios. Men om skoliosen bara är liten, kan det hända att den inte upptäcks förrän barnet har fötts eller när barnet är äldre. Hos vissa barn kan kongenital skolios vara svår att upptäcka och inte vara uppenbar förrän de närmar sig tonåren.

Vad händer sen?
Om skolios uppmärksammas medan barnet fortfarande befinner sig i livmodern, kommer en förlossningsläkare att diskutera om något behöver hanteras inför födelsen. Planering görs för vidare utredning och behandling av en specialist när barnet fötts. Undersökningar kan omfatta ett eller flera av följande:

En röntgenundersökning som visar vilka delar av barnets ryggrad som inte har bildats normalt
En CT-undersökning (datortomografi) som ger detaljerade bilder av mjukdelarna runt ryggraden och andra strukturer i kroppen, inklusive de inre organen, blodkärlen och skelettet
Läkarna kan använda dessa undersökningar för att kontrollera njurarna och hjärtat. När ett barn är i livmodern bildas njurarna och hjärtat samtidigt som ryggraden. Eftersom krökningen av ryggraden skulle kunna ligga emot och klämma inre organ, kan ett problem med ryggraden också påverka dessa organ. Fyra av 25 barn med medfödd skolios har problem med njurarna eller urinblåsan. Ett av 10 har problem som påverkar hjärtat. En MR-undersökning (magnetkamera undersökning) använder starka magnetfält för att producera mer detaljerade bilder av ryggraden och övriga vävnader. Detta underlättar utredningen för att vara säker på att det inte finns några problem med ryggmärgen och utvecklingen av nerverna.

Uppföljning
I första hand följer skoliosspecialisten vanligtvis ett barn för att se om kurvan blir större. För vissa barn kommer kurvan inte att bli större. Andra barn kommer att ha en kurva som fortsätter att växa. Specialisten kommer förmodligen att vilja träffa ditt barn med några månaders mellanrum. Det kan bli aktuellt att röntga varje gång. Specialisten jämför de olika röntgenbilderna för att se om och hur kurvan växer. Vissa barn kommer inte att behöva behandling eftersom kurvan rätar ut sig naturligt. Barnet kommer att övervakas av en skoliosspecialist tills ryggraden är rak.

Bålgips
För många barn behöver ryggraden hjälp att ledas in i sin normala position när de växer, vilket kan göras genom att gipsa överkroppen. Gipsgjutningen börjar under armarna och täcker kroppens övre halva.

Gipset är gjort av lätta material, alltså inte bara gips. Det kan inte tas bort men byts regelbundet när barnet växer och ryggens form börjar förändras. Avgjutningar måste göras och monteras på ett speciellt sätt. De har en öppning över bröstkorgen, vilket gör att lungorna kan expandera och barnet kan andas ordentligt.

Hos barn under två år kommer gipset/avgjutningen att bytas varannan månad med syftet att göra ryggraden rak.

Många föräldrar tycker att det är lättare för barnet att bära ett gips/avgjutning i stället för att ha utmaningen att få dem att bära en korsett varje dag.

Korsett
Om kurvan blir större och barnet fortfarande växer, kanske specialisten vill att barnet ska använda en korsett.

En korsett, när den används korrekt, hjälper till att minska kurvstorleken. Syftet med korsett är att hindra kurvan från att bli större. Ibland får barnet bära korsett under några år medan barnet växer för att motverka att skoliosen blir värre, innan man kanske gör en mer permanent behandling, såsom operation.

Korsett ska vanligtvis bäras 23 timmar per dygn. Allteftersom barnet växer måste nya korsetter tillverkas.

Prognos (utfall)
När ditt barns medfödda skolios först diagnostiseras kan man inte säga exakt hur mycket ryggraden kommer att förändras när ditt barn växer. Varje kurva och ryggrad är unika. Vissa kommer att öka i storlek mer än andra. Vissa kommer att växa snabbare än andra.

Eftersom ryggraden växer snabbast under de första fem åren av livet och under tonåren, är det under dessa perioder som kurvan måste övervakas extra noggrant av en skoliosspecialist.

Denna text har vi fått tillåtelse att översätta från Scoliosis Associations UKs hemsida men anpassat den till svenska förhållanden.